172 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo Ciências da Saúde - PPG em Saúde Coletiva1 Autor(a): Eduarda Oliveira Tyska Coautor(es): Jéssica Betina Lacava, Isabela Malmaceda de Moraes, Sofia Guerra, João Augusto Kops Simon, Carolina Heleonara Pilger, Rafaela Schaefer Modalidade de Bolsa: TCC Orientador(a): Prof.ª Me. Aline Aparecida da Silva Pierotto CONDIÇÃO GENÉTICA RARA: DOENÇA DA URINA DO XAROPE DE BORDO. COMO OS PAIS SE SENTEM? INTRODUÇÃO: a Doença da Urina do Xarope de Bordo (DXB), ou leucinose, é uma rara condição genética que impede a metabolização de leucina, isoleucina e valina, acumulando substâncias tóxicas no corpo. Sem tratamento, a DXB pode levar a graves danos neurológicos ou à morte. A pesquisa buscou compreender os sentimentos e percepções dos pais para melhorar estratégias de cuidado e apoio. METODOLOGIA: o estudo utilizou uma abordagem qualitativa exploratória e descritiva. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas, com perguntas sobre o tratamento da DXB. As entrevistas ocorreram via WhatsApp, entre julho/2023 e março/2024, com quatro mães, selecionadas por amostragem por “snowboll”. As entrevistas foram gravadas, transcritas e analisadas por análise temática, sugeridas por Bardin. O projeto foi aprovado pelo CEP da instituição proponente sob CAAE 69243823.1.0000.5344. RESULTADOS: a análise das entrevistas resultou em três categorias: sentimentos e desafios vivenciados pelas famílias, no início da doença: relataram medo intenso quanto ao futuro dos filhos, especialmente no diagnóstico e nas internações. A descoberta da doença nos primeiros dias de vida trouxe grande impacto emocional, gerando sintomas de depressão e ansiedade. Corrobora-se com a fala: Eu fiquei com depressão nesse período. Eu não ficava com ele. Ele chorava 24 horas do dia (Pequi). Reflexões sobre a assistência hospitalar: muitos pais ressaltaram a necessidade de uma comunicação mais clara e empática dos profissionais. A falta de informações acessíveis gerou 1 Saúde da criança.
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