173 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo frustração e insegurança, destacando a importância de uma abordagem sensível. Na fala a seguir podemos ver esse sentimento: Ele dormia muito e de noite ele chorava muito. E era um choro muito estridente. Aí eu chamava a equipe... “Mãezinha, é normal, quando nasce é assim mesmo” [...]. (Pitaia). Desafios e perspectivas no transplante hepático: mistura de esperança e medo. Além da gratidão, houve preocupações com a recuperação e adaptações. Apesar dos desafios e complicações pós-operatórias, muitos relataram melhorias significativas na qualidade de vida das crianças. Outra vida, outra paz. Porque, assim, o transplante, você tem as possíveis complicações, mas, se a gente for lidar com complicação de transplante, o transplante é uma coisa que todo mundo, médico, pediatra, vai saber manejar e entender... o xarope de bordo, não (Pitaia). Neste relato percebe-se as melhorias acima descritas. CONCLUSÃO: a pesquisa revelou que a DXB não afeta apenas as crianças diagnosticadas, mas também causa um impacto profundo na vida de seus pais e famílias. Os pais enfrentam uma série de desafios emocionais e psicológicos, muitas vezes sem o apoio adequado. Portanto, se faz necessário uma abordagem sensível, empática e colaborativa por parte das equipes de saúde sendo crucial para apoiar essas famílias em sua jornada. PALAVRAS-CHAVE: Doença da Urina do Xarope de Bordo (DXB); Impacto emocional; Transplante hepático; Comunicação empática; Desafios familiares.
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