379 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo levanta dúvidas sobre seu benefício em vista do ganho em qualidade de vida e saúde e o custo geralmente para o poder público. Há poucos estudos sobre a qualidade de vida dessas crianças. Um estudo recente (Wonrade et al., 2023) estudou em uma coorte a qualidade de vida de adolescentes e adultos jovens com AME tipos II, III e IV, bem como o ônus a seus cuidadores (caregiver burden). Um resultado interessante do estudo foi que pacientes com doença mais grave (AME tipo II ou com escores motores mais baixos), e que por isso estavam no grupo com pior “qualidade de vida” (medido por escores como o QoL), tendem a ter escores mais altos nas dimensões de saúde mental, assim como nos escores de vitalidade e dor. Seria isso paradoxal? Neste estudo preliminar e exploratório, pretendemos mapear a literatura em busca de estudos sobre a qualidade de vida de crianças com AME tipo I e o impacto na qualidade de vida e satisfação com a vida de seus cuidadores. O estudo pretende levantar conceitos (um estudo de escopo) e suscitar hipóteses que possam ser investigadas em estudos posteriores. JUSTIFICATIVA: Embora a AME seja considerada uma doença rara, com uma incidência estimada em 1 caso para 10.000 nascidos vivos, ela é a segunda doença genética recessiva de alta letalidade mais comum em crianças caucasianas. Embora seja uma doença sem cura, novos tratamentos modificadores parecem ter modificado significativamente o fenótipo, a apresentação e evolução clínica da doença. Os tratamentos, porém, possuem um culto bastante elevado, estando dentre os de maior custo individual para o Sistema Único de Saúde na atualidade. Compreender como vivem essas crianças, como elas e seus familiares e cuidadores percebem sua qualidade de vida e satisfação com a vida (em que pese suas incapacidades) é fundamental para que possamos estabelecer prioridades de cuidado em saúde, especialmente no sistema público. Neste estudo, pretende-se contribuir para avaliar a qualidade de vida desses pacientes, buscando primeiramente compreender como esse tema é abordado na literatura. Posteriormente, pretende-se desenvolver um estudo de casos para descrever como esses pacientes compreendem sua qualidade de vida em contraste ao modo como sua qualidade de vida é usualmente descrita por de um ponto de vista técnico, porém, “externo”. O estudo poderá contribuir para o desenvolvimento de outros estudos que possam esclarecer e definir prioridades em saúde
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