385 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo objetivo de uma sociedade solidária e justa. Ora, crianças com AME tipo I certamente têm direito ao melhor tratamento disponível para sua doença. Melhorar seu bem-estar é promover sua dignidade. Há evidências de que os novos medicamentos promovem benefícios em termos de melhora nas funções motoras de crianças portadores de AME tipo I, muito embora essa melhora seja variável (em alguns casos, representada pela aquisição de movimentos cervicais ou de extremidades, mas sem controle de tronco, em outros representada por mudanças mais significativas no desenvolvimento de habilidades motoras; a maioria expressiva obtém melhora de suas funções ventilatórias, sem a assistência de ventiladores). O custo do medicamento, porém, é extremamente alto. Um estudo em ética e bioética sobre como princípios de justiça devem ser empregados para enfrentar desafios desse tipo é certamente algo de grande benefício social. Atualmente, poucos estudos enfrentaram com profundidade o problema. METODOLOGIA: Análise e investigação conceitual guiada pela filosofia. Estudaremos os conceitos e respectivos problemas conceituais identificados na literatura filosófica sobre quais princípios orientam a distribuição de recursos em saúde. Esse estudo nos permitirá abordar de forma original o tema e os problemas da pesquisa, contribuindo de forma exploratória para novos estudos tanto em filosofia como em saúde coletiva. Agrega-se ao estudo de filosofia uma investigação (revisão de escopo) em base de dados de artigos ou publicações sobre o tema e problema em estudo. Contaremos com o banco de dados da biblioteca da Unisinos, Jstor, banco de dados do SUS e Ministério da Saúde, disponibilizados em seus respectivos sites, bem como artigos a serem acessados via internet e livros físicos. Faremos inicialmente uma revisão de literatura com o objetivo de delimitar o tema de estudo: “Qualidade de vida de crianças comAtrofia Muscular Espinhal tipo I”. Essa revisão inicial fornecerá dados e conceitos para discussão no Grupo de Pesquisa, em seminários. Pretende-se, após, realizar uma revisão sistemática de escopo sobre o tema. A revisão de escopo é uma técnica destinada a mapear de forma sistemática a literatura relevante sobre assuntos específicos, sistematizando os achados de determinadas áreas do conhecimento, identificando lacunas, esclarecendo conceitos complexos e refinando perguntas para investigações subsequentes (Arksey e O’Mal-
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