387 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo gundo semestre de 2024. No período atual realizamos a apresentação de um caso de uma criança em tratamento precoce para AME tipo 1 com nusinersena e pretendemos, após aprovação do CEP Unisinos, desenvolver o estudo com a participação dos demais alunos do grupo de pesquisa. Nos meses junho a julho pretendemos esboçar um artigo deverá ser elaborado em conjunto com o orientador para publicação científica. RESULTADOS ESPERADOS: elaborar uma apresentação com os resultados preliminares para apresentação na Mostra de Iniciação Científica da Unisinos; elaborar um esboço de artigo científico sobre o tema do estudo em cooperação com o orientador e com outros colegas participantes do Grupo de Iniciação Científica coordenado pelo Professor Marco Antonio Azevedo; contribuir para o esclarecimento do tema e, com isso, contribuir para melhorar o cuidado de pacientes com AME; participar com trabalho científico no Congresso do INAME (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal) - https://iname.org.br. Referências: AHMED, A., FRASER, L.K., KINCHIN, I., et al. The last year of life of children with life-limiting conditions: a cohort study in the UK and Ireland. Arch Dis Child. 103(4), 2018:319-324. ANDRADE, Bianca; AZEVEDO, Marco Antonio. Respeitando biografias até o fim: Uma concepção de personalidade mais adequada ao cuidado centrado na pessoa de indivíduos com transtornos graves da consciência. Ethic@, v. 19, n. 1, p. 105-34, 2020. ANDRADE, Bianca; AZEVEDO, Marco Antonio. Personhood and disorders of consciousness: Finding room in Person-Centered Healthcare. European Journal for Person Centered Healthcare, v. 8, n. 3, p. 391-405, 2020. ARKSEY, H., & O’MALLEY, L. Scoping studies: Towards a methodological framework. International Journal of Social Research Methodology: Theory and Practice, 8(1); 2005: 19–32. https://doi. org/10.1080/1364557032000119616. BRASIL. Resolução No 466, DE 12 DE DEZEMBRO DE 2012. Conselho Nacional de Saúde, Brasil. 2012, em https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf. Acesso em 20 de fevereiro de 2023.
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