392 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo das sobre seu benefício em vista do ganho em qualidade de vida e saúde e o custo geralmente para o poder público. Há poucos estudos sobre a qualidade de vida dessas crianças. Um estudo recente (Wonrade et al., 2023) estudou em uma corte a qualidade de vida de adolescentes e adultos jovens com AME tipos II, III e IV, bem como o ônus a seus cuidadores (caregiver burden). Um resultado interessante do estudo foi que pacientes com doença mais grave (AME tipo II ou com escores motores mais baixos), e que por isso estavam no grupo com pior “qualidade de vida” (medido por escores como o QoL), tendem a ter escores mais altos nas dimensões de saúde mental, assim como nos escores de vitalidade e dor. Seria isso paradoxal? Em estudo de iniciação científica anterior, estudou-se o tema “cuidados paliativos”, em seu enfoque conceitual. O título do trabalho apresentado em Mostra de Iniciação Científica foi: Cuidado paliativo: controvérsias sobre sua definição e algumas implicações bioéticas. Neste estudo, pretende-se expandir a investigação para o caso da AME. Há evidências observacionais mostrando que crianças com AME tipo I já não apresentam mais o prognóstico altamente desfavorável e com mortalidade alta antes dos 2 anos de idade. Esse prognóstico já mudou com a difusão dos atendimentos domiciliares de reabilitação com equipes multiprofissionais. Porém, mais recentemente, o fenótipo da doença vem mudando em função do emprego dos medicamentos modificadores da doença. Em vista disso, uma pergunta pode ser feita: faz sentido ainda falar-se em cuidados paliativos na AME? Em que sentido condutas paliativas se aplicas a essas crianças no contexto atual do cuidado e tratamento de suas doenças e incapacidades? Este estudo pretende abordar a temática e essas questões de pesquisa de forma preliminar e exploratória. Pretende-se mapear a literatura em busca de estudos sobre a qualidade de vida de crianças com AME tipo I antes e depois dos períodos em que os atendimentos domiciliares passaram a ser empregados de forma ampla e também antes e depois do período em que os medicamentos modificadores (nusinersena, onamgenosene abeparvovec e risdiplam) se tornaram disponíveis. O estudo pretende suscitar hipóteses que possam ser investigadas em estudos posteriores. Um objetivo adicional será produzir um projeto para um estudo de casos que possa contribuir para reclassificar os diferentes fenótipos de AME 1 e 2 após a
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