393 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo aplicação dos tratamentos modificadores. Justificativa: Embora a AME seja considerada uma doença rara, com uma incidência estimada em 1 caso para 10.000 nascidos vivos, ela é a segunda doença genética recessiva de alta letalidade mais comum em crianças caucasianas. Embora seja uma doença sem cura, novos tratamentos modificadores parecem ter modificado significativamente o fenótipo, a apresentação e evolução clínica da doença. Os tratamentos, porém, possuem um culto bastante elevado, estando dentre os de maior custo individual para o Sistema Único de Saúde na atualidade. Compreender como vivem essas crianças, como elas e seus familiares e cuidadores percebem sua qualidade de vida e satisfação com a vida (em que pese suas incapacidades) é fundamental para que possamos estabelecer prioridades de cuidado em saúde, especialmente no sistema público. Neste estudo, pretende-se contribuir para avaliar como os conceitos de cuidado paliativo foram e são atualmente empregados no contexto do cuidado a esses pacientes. O estudo poderá contribuir para o desenvolvimento de outros estudos que possam esclarecer e definir prioridades em saúde de forma racional e ética. METODOLOGIA: Investigação (metanálise) em base de dados de artigos ou publicações sobre o tema e problema em estudo. Contaremos com o banco de dados da biblioteca da Unisinos, Jstor, banco de dados do SUS e Ministério da Saúde, disponibilizados em seus respectivos sites, bem como artigos a serem acessados via internet e livros físicos. Pretende-se também realizar uma revisão de escopo sobre o tema “cuidados paliativos” na atrofia muscular espinhal. A revisão de escopo é uma técnica destinada a mapear a literatura relevante sobre assuntos específicos, sistematizando os achados de determinadas áreas do conhecimento, identificando lacunas, esclarecendo conceitos complexos e refinando perguntas para investigações subsequentes (Arksey e O’Malley, 2005). Na versão estendida do Prisma (PRISMA-ScR), a revisão de escopo consiste em um tipo de síntese do conhecimento que segue uma abordagem sistemática para mapear evidências em um tópico e identificar os principais conceitos, teorias, fontes e lacunas do conhecimento (Tricco et al., 2018). A estrutura metodológica básica desse tipo de revisão, proposta pelo Joanna Briggs Institute - JBI (Peters et al., 2017), consiste em nove etapas: 1) definir e alinhar o(s) objetivo(s) e a(s) pergunta(s); 2) de-
RkJQdWJsaXNoZXIy MjEzNzYz