395 XXXI MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 28/10/2024 a 01/11/2024 Unisinos São Leopoldo isso, contribuir para melhorar o cuidado de pacientes com AME; participar com trabalho científico no Congresso do INAME (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal) - https://iname.org.br. Justificativa para incluir o projeto como área prioritária (saúde): O estudo busca alinhar conhecimentos sobre a temática dos cuidados paliativos e estudos sobre perspectivas de tratamento da AME, buscando na literatura evidências que permitam comparar a descrição do quadro clínico e fenotípico, e, muito particularmente, a qualidade de vida dessas pessoas, antes e depois que tratamentos de reabilitação e medicamentosos passaram a ser empregados. Não há dúvidas de que se trata de um tema de alta relevância. A AME é hoje uma das doenças mais comentadas publicamente em vista do surgimento de tratamentos modificadores de altíssimo custo, com alto impacto orçamentário para o SUS e para os cofres públicos. Referências AHMED, A., FRASER, L.K., KINCHIN, I., et al. The last year of life of children with life-limiting conditions: a cohort study in the UK and Ireland. Arch Dis Child. 103(4), 2018:319-324. ANDRADE, Bianca; AZEVEDO, Marco Antonio. Respeitando biografias até o fim: Uma concepção de personalidade mais adequada ao cuidado centrado na pessoa de indivíduos com transtornos graves da consciência. Ethic@, v. 19, n. 1, p. 105-34, 2020. ANDRADE, Bianca; AZEVEDO, Marco Antonio. Personhood and disorders of consciousness: Finding room in Person-Centered Healthcare. European Journal for Person Centered Healthcare, v. 8, n. 3, p. 391-405, 2020. ARKSEY, H., & O’MALLEY, L. Scoping studies: Towards a methodological framework. International Journal of Social Research Methodology: Theory and Practice, 8(1); 2005: 19–32. https://doi. org/10.1080/1364557032000119616. BRASIL. Resolução No 466, DE 12 DE DEZEMBRO DE 2012. Conselho Nacional de Saúde, Brasil. 2012, em https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf. Acesso em 20 de fevereiro de 2023. BURGHES, Arthur, BEATTIE, Christine. Spinal muscular atrophy: Why do low levels of survival motor neuron protein make motor neurons sick. Nat Rev Neurosci 10, 2009, p. 597–609.
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