418 XXXII MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 29/09/2025 a 03/10/2025 Unisinos São Leopoldo e Porto Alegre Ciências Humanas - Programa de Pós-Graduação em Filosofia Autor(a): Felippe Almeida David da Silva Coautor(es): Modalidade de Bolsa: UNIBIC Orientador(a): Marco Antônio Azevedo PACIENTES COMO PESSOAS: ÉTICA E ONTOLOGIA DO CUIDADO À SAÚDE CENTRADO NA PESSOA. A QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM AME TIPO 1 EM TRATAMENTO MODIFICADOR PARA A DOENÇA Introdução: A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I é uma doença genética rara e grave, de início precoce, que resulta em perda progressiva da função muscular por degeneração dos neurônios motores. Crianças acometidas necessitam de cuidados intensivos, como ventilação mecânica e alimentação por sonda, além de acompanhamento multidisciplinar constante. Com a chegada dos tratamentos modificadores da doença, embora com custos elevadíssimos, observa-se um novo cenário clínico e prognóstico. No entanto, permanece uma lacuna significativa na literatura científica sobre a experiência subjetiva dessas crianças e de seus cuidadores, especialmente quanto à qualidade de vida percebida e às implicações éticas das decisões terapêuticas. Objetivo: Este estudo tem como objetivo principal investigar, por meio de uma revisão de escopo, como a literatura aborda a qualidade de vida em crianças com AME tipo I, com foco em uma abordagem de saúde centrada na pessoa. Pretende-se identificar lacunas no conhecimento, mapear conceitos-chave e oferecer uma base para estudos futuros que considerem a perspectiva dos pacientes e cuidadores como elemento central no cuidado. Metodologia: A metodologia baseia-se nas diretrizes do PRISMA-ScR e do Joanna Briggs Institute (JBI), com busca sistemática nas bases MEDLINE, Scopus, Web of Science, LILACS, entre outras. A revisão envolve definição clara dos critérios de inclusão, seleção, extração e análise temática dos dados. Complementarmente, está em andamento uma etapa de estudo de casos com análise retrospectiva de prontuários e entrevistas qualitativas com cuidadores, aguardando aprovação ética definitiva. Resultados: Os resultados preliminares sugerem que,
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