419 XXXII MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 29/09/2025 a 03/10/2025 Unisinos São Leopoldo e Porto Alegre apesar das limitações funcionais severas, muitas famílias relatam altos níveis de adaptação, resiliência e sentido de vida. Esse aparente paradoxo — entre severidade clínica e bem-estar percebido — aponta para a necessidade de repensar os critérios com os quais avaliamos “qualidade de vida” em contextos de doenças raras. Elementos como suporte social, eficácia percebida do tratamento, espiritualidade, e vínculo com a equipe de saúde emergem como fatores determinantes do bem-estar. Conclui-se que o paradigma de saúde centrada na pessoa oferece não apenas uma perspectiva clínica mais humanizada, mas também um caminho ético e filosófico para lidar com decisões difíceis — como a indicação de terapias de alto custo — sem recorrer a comparações ou métricas padronizadas que invisibilizam a singularidade da experiência de cada família. A justiça em saúde, neste contexto, exige reconhecer o valor da vida vivida, independentemente da funcionalidade ou expectativa de cura, considerando a pessoa como fim em si mesma.
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