425 XXXII MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 29/09/2025 a 03/10/2025 Unisinos São Leopoldo e Porto Alegre Ciências Humanas - Programa de Pós-Graduação em Filosofia Autor(a): Elis Santos Correia Coautor(es): Modalidade de Bolsa: UNIBIC Orientador(a): Marco Antônio Oliveira de Azevedo PRINCÍPIOS DE JUSTIÇA E O TRATAMENTO DE PESSOAS PORTADORAS DE DOENÇAS RARAS (O CASO DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL) A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 é uma condição neuromuscular genética rara, caracterizada por fraqueza muscular progressiva e comprometimento respiratório, frequentemente fatal nos primeiros anos de vida. Avanços recentes introduziram terapias modificadoras – como nusinersena, risdiplam e onasemnogeno abeparvovec – que, embora não curativas, melhoram significativamente a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, seus elevados custos geram desafios éticos e políticos quanto à sua inclusão em políticas públicas de saúde. Este estudo visa investigar, à luz de princípios de justiça – especialmente a distinção entre justiça comparativa e não- -comparativa (Feinberg, 1974) – quais fundamentos éticos devem orientar a distribuição de recursos públicos frente a doenças raras e de alto custo, como a AME tipo 1. Adotou-se uma abordagem metodológica mista, com análise conceitual filosófica associada a uma revisão sistemática de escopo segundo as diretrizes do Joanna Briggs Institute (JBI) e do PRISMA-ScR. A análise teórica baseou-se em autores como Feinberg, Dall’Agnol e DeGrazia, além das diretrizes do SUS e da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. A revisão de escopo foi conduzida nas bases MEDLINE, LILACS, Scopus, Web of Science e outras, visando mapear evidências sobre a efetividade das terapias e seus impactos na qualidade de vida, bem como as implicações éticas e econômicas para o sistema de saúde. Como resultados, o projeto produziu uma estrutura argumentativa que justifica a adoção de políticas pautadas por uma justiça não-comparativa e centrada na dignidade da pessoa com doença rara, especialmente em contextos de vulnerabilidade severa como o da AME tipo 1. O artigo resultante do estudo foi finalizado e será apresentado no Congresso do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME),
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