426 XXXII MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 29/09/2025 a 03/10/2025 Unisinos São Leopoldo e Porto Alegre de 21 a 23 de novembro de 2025. Relato de caso e estudo de caso relacionados também foram apresentados no Congresso de Atualização em Pediatria da SPRS. O trabalho encontra-se em fase de adequação para submissão a periódicos nacionais e internacionais. Com isso, espera-se fomentar o debate bioético e contribuir para políticas públicas mais justas e eficazes no tratamento de doenças raras no Brasil. Palavras-chave: Justiça distributiva; Doenças raras; AME tipo 1; Bioética; Políticas públicas de saúde.
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