428 XXXII MOSTRA UNISINOS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA E TECNOLÓGICA De 29/09/2025 a 03/10/2025 Unisinos São Leopoldo e Porto Alegre to de suas doenças e incapacidades?. Há poucos estudos sobre a qualidade de vida dessas crianças, o que torna a compreensão de como elas, suas famílias e cuidadores percebem sua qualidade de vida, apesar das incapacidades, fundamental para estabelecer prioridades de cuidado em saúde, especialmente no sistema público. Objetivo: O objetivo principal deste estudo é abordar a temática e as questões de pesquisa de forma preliminar e exploratória. Pretende-se mapear a literatura em busca de estudos sobre a qualidade de vida de crianças com AME tipo I antes e depois do emprego amplo de atendimentos domiciliares de reabilitação, e também antes e depois da disponibilidade dos medicamentos modificadores da doença (nusinersena, onasemnogene abeparvovec e risdiplam). Um objetivo adicional será produzir um projeto para um estudo de casos que possa contribuir para reclassificar os diferentes fenótipos de AME tipos I após a aplicação dos tratamentos modificadores. O estudo busca alinhar conhecimentos sobre cuidados paliativos com perspectivas de tratamento da AME. Metodologia: Investigação (metanálise) em base de dados de artigos ou publicações sobre o tema e problema em estudo. Contaremos com o banco de dados da biblioteca da Unisinos, Jstor, banco de dados do SUS e Ministério da Saúde, disponibilizados em seus respectivos sites, bem como artigos a serem acessados via internet e livros físicos. Pretende-se também realizar uma revisão de escopo sobre o tema “cuidados paliativos” na atrofia muscular espinhal. A revisão de escopo é uma técnica destinada a mapear a literatura relevante sobre assuntos específicos, sistematizando os achados de determinadas áreas do conhecimento, identificando lacunas, esclarecendo conceitos complexos e refinando perguntas para investigações subsequentes (Arksey e O’Malley, 2005). Na versão estendida do Prisma (PRISMA-ScR), a revisão de escopo consiste em um tipo de síntese do conhecimento que segue uma abordagem sistemática para mapear evidências em um tópico e identificar os principais conceitos, teorias, fontes e lacunas do conhecimento (Tricco et al., 2018). A estrutura metodológica básica desse tipo de revisão, proposta pelo Joanna Briggs Institute - JBI (Peters et al., 2017), consiste em nove etapas: 1) definir e alinhar o(s) objetivo(s) e a(s) pergunta(s); 2) desenvolver e alinhar os critérios de inclusão com o(s) objetivo(s) e perguntas; 3) descrever a abordagem planejada para busca de evidência
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